Environ 950 € par décès évité. Voici le calcul.

Quatre raisons de s'en méfier

Une estimation de ce niveau nous placerait parmi les interventions les plus efficaces documentées. Nous ne le revendiquons pas, parce que quatre choses peuvent la fausser, et nous préférons les nommer nous-mêmes.

1. Nos deux paramètres ne viennent pas d'un essai clinique sur notre population. Les 6 % de mortalité annuelle sont une hypothèse de travail. Les 70 % de réduction viennent de la littérature sur l'hydroxyurée, pas d'un suivi de nos cohortes.
2. Le calcul suppose une observance parfaite. Une rupture de stock de trois mois retire un quart de l'effet de l'année. Nous en avons connu, et elles sont consignées.
3. Les 40 € ne couvrent que le médicament. Le suivi biologique que le traitement demande n'est pas financé par nous. Un coût complet serait plus élevé.
4. Nos frais de structure sont réels, même s'ils ne sortent pas des dons. Ils sont payés par la famille fondatrice. C'est vrai comptablement, et cela ne les fait pas disparaître d'un calcul d'efficacité honnête.

Une chose joue en sens inverse, et nous la signalons aussi : notre hypothèse de 6 % est probablement deux fois trop basse. La moitié des enfants atteints meurent avant cinq ans dans les contextes à faibles ressources, ce qui correspond à environ 13 % par an. À ce taux, le coût tomberait à 440 € par décès évité. Nous gardons le chiffre prudent.

L'impact contrefactuel

La question qui compte n'est pas ce que nous faisons, mais ce qui n'aurait pas eu lieu sans nous.

• Là où nous restons, l'hydroxyurée n'est pas disponible en pharmacie. Sans nous, ces enfants n'ont pas de traitement. Pas un traitement moins bon : pas de traitement.
• Les autres acteurs présents sur la drépanocytose financent le dépistage et l'éducation thérapeutique, pas le médicament. Nous sommes complémentaires, pas redondants.
• Nous n'avons pas seulement payé le prix, nous l'avons fait baisser. Le travail sur un générique produit localement a divisé le coût par trois, pour nous et pour tous ceux qui achèteront après nous. Cet effet dépasse nos propres cohortes.
• Et nous partons là où le relais existe. Au Sénégal, le générique est maintenant vendu en pharmacie et pris en charge jusqu'à cinq ans : nous y préparons notre sortie plutôt que de nous y installer. La conséquence est inconfortable et nous préférons la dire : les trois quarts de notre effectif publié sont dans le pays dont nous allons nous retirer.

Le levier, chiffré

Deux baisses obtenues, toutes deux vérifiables sur factures et relevés bancaires : la gélule est passée de 27 à 9 centimes en travaillant sur un générique produit localement plutôt qu'importé d'Europe, et l'acheminement d'un envoi de 800 € à 84 € en partant de la région. Une année de traitement par enfant est ainsi passée de 120 € à 40 €.

Ce que nous ne savons pas

Nous publions cette liste parce qu'une organisation qui n'en a pas est une organisation qui ne mesure pas.

• La rétention. Combien d'enfants entrés une année sont encore traités l'année suivante. C'est le chiffre qui rendrait crédible notre promesse de durée, et nous ne l'avons pas.
• La ventilation par partenaire de nos effectifs, avec une date pour chaque relevé.
• Le suivi biologique effectivement réalisé chez les enfants que nous traitons.
• Une évaluation indépendante. Aucun évaluateur externe ne nous a examinés. Nos chiffres sont les nôtres, vérifiables mais non audités.

Ce qu'un euro de plus financerait

Nous traitons un enfant jusqu'à l'âge adulte, soit une dizaine d'années. Nous ne provisionnons pas les dix ans : notre hypothèse de travail est de trois ans provisionnés par enfant, soit 120 €. À ce rythme, 3 000 € engagent une cohorte de 25 enfants — c'est exactement l'extension en attente chez notre partenaire principal au Burkina Faso.

Nous n'avons aucun financement institutionnel acquis. Notre dernière candidature n'a pas été retenue, et notre collecte est événementielle : elle dépend de quelques versements par an. C'est la contrainte qui limite aujourd'hui le nombre d'enfants que nous pouvons engager, pas la capacité du terrain à les accueillir.

Les comptes, et ce qu'ils disent

L'exercice 2025 est reconstitué depuis les douze relevés bancaires, ligne par ligne, et se réconcilie au centime. 6 952 € encaissés, 12 949 € décaissés : nous avons puisé près de six mille euros dans notre réserve, qui vient pour l'essentiel d'un don de la famille fondatrice. 97 % des sorties sont du médicament et de son acheminement.

Nous ne présentons pas ces 97 % comme une preuve d'efficacité. La part des frais généraux ne dit rien de l'impact par euro, et une organisation peut être très sobre et très inutile. Nous le mentionnons parce que c'est vérifiable, pas parce que c'est un argument.

Nos trois engagements

• Chaque chiffre porte sa date et sa provenance. Un chiffre sans date n'est pas publié.
• Nous corrigeons à la baisse quand il faut. En août 2026 nous avons remplacé « plus de 300 enfants », publié pendant des mois, par 200, parce que nous ne pouvions plus obtenir les effectifs réels d'un de nos partenaires. Nous l'avons fait nous-mêmes, sans qu'on nous le demande.
• Quand un chiffre est incertain, il est affiché comme incertain. Y compris celui du haut de cette page.