La maladie génétique la plus fréquente au monde.
20 millions de personnes en souffrent. 80 % vivent en Afrique subsaharienne, où la moitié des enfants atteints meurent avant l'âge de cinq ans — faute d'accès à un traitement qui coûte 40 € par an.
Qu'est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui affecte les globules rouges, responsables du transport de l'oxygène dans le corps. Chez les personnes atteintes, les globules rouges prennent une forme de faucille, ce qui les rend rigides et les empêche de circuler dans les vaisseaux sanguins — qu'ils finissent par obstruer.
Ce blocage provoque une anémie et prive les tissus d'oxygène. Il déclenche des crises de douleur intenses — que les enfants décrivent comme des éclats de verre dans leurs veines — qui peuvent durer plusieurs jours et nécessiter une hospitalisation sous morphine. Les malades risquent des infections fréquentes et mortelles, car la maladie affaiblit le système immunitaire. D'autres complications incluent les accidents vasculaires cérébraux, les embolies pulmonaires, les retards de croissance, les nécroses osseuses et la cécité.
C'est une maladie autosomique récessive : quand les deux parents sont porteurs du gène, un enfant sur quatre est atteint. Le trait drépanocytaire, apparu il y a 7 300 ans en Afrique subsaharienne, s'y est maintenu car il protège contre le paludisme. On estime aujourd'hui que 20 à 30 % de la population subsaharienne en est porteuse.
Une urgence sanitaire négligée
Environ 1 % des nouveau-nés en Afrique subsaharienne sont atteints, soit 400 000 naissances par an. Ces enfants n'ont, dans l'immense majorité des cas, aucune prise en charge financière — ce qui explique que près de 60 % d'entre eux mourront avant l'adolescence.
Au Sénégal et au Burkina Faso, la drépanocytose est l'une des premières causes de mortalité infantile. Elle nécessite une attention urgente et un accès élargi à des soins spécialisés, qui pour l'heure restent rares et coûteux.
Malgré une mortalité comparable à celle du VIH/sida, la drépanocytose reçoit une fraction infime du financement international dédié aux grandes pandémies.
Le traitement vital : l'hydroxyurée
L'hydroxyurée permet de faire passer l'espérance de vie de 5 à 50 ans.
Ce médicament réduit d'environ deux tiers la fréquence des crises et diminue la mortalité infantile d'environ 70 %, tout en limitant les hospitalisations. Avec un traitement de fond par hydroxyurée, les enfants drépanocytaires peuvent vivre sans — ou avec peu de — crises douloureuses, suivre une scolarité normale, puis mener une vie professionnelle et familiale épanouie.
Son coût est dérisoire : 40 € par enfant par an. C'est précisément ce traitement que nous finançons, en partenariat avec nos hôpitaux au Sénégal et au Burkina Faso.